Más de 1.400 casos de personas con enfermedades huérfanas fueron confirmados en Bogotá durante primer semestre de 2025

• En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Distrito enfatiza su compromiso para garantizar acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento, reducir barreras administrativas y fortalecer la articulación entre aseguradores y prestadores.

Bogotá D. C., 27 de febrero de 2026. De acuerdo con cifras del Observatorio de Salud de Bogotá, Saludata, entre 2016 y el primer semestre de 2025 se identificaron 22.969 personas con enfermedades huérfanas en la ciudad. De estos casos, 3.685 presentan algún tipo de discapacidad y 181 corresponden a población migrante. Las localidades con mayor proporción de registros son Suba (15,96 %), Kennedy (11,67 %) y Engativá (9,98 %).

Estas patologías son crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales, con una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas en Colombia. En el mundo se han identificado cerca de 7.000 de estas enfermedades, el 80 % de ellas es de origen genético y otras asociadas a causas autoinmunes, congénitas, infecciosas o cánceres poco frecuentes.

“En ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, le recordamos a los bogotanos y bogotanas que el compromiso desde del Distrito es seguir trabajando para garantizar el acceso oportuno a diagnóstico y tratamiento, reducir barreras administrativas y fortalecer la articulación entre aseguradores y prestadores, para que las personas con enfermedades huérfanas puedan recibir una atención integral, continua y humanizada”, afirmó Linda Ariza, directora de Provisión de Servicios de Salud.

La Secretaría Distrital de Salud, a través del Modelo de Atención en Salud MAS Bienestar, fortalece la Ruta Integral de Atención en Salud (RIAS) para las personas con riesgo o diagnóstico de enfermedades huérfanas, promoviendo una respuesta articulada entre los actores del sistema y acciones intersectoriales y comunitarias que permitan una atención integral y centrada en la persona.

El desarrollo de estas acciones de identificación, seguimiento y atención de las personas con enfermedades huérfanas, a través de estrategias de vigilancia en salud pública, búsqueda activa de casos, investigaciones epidemiológicas de campo, permite identificar barreras en el acceso a servicios como consultas especializadas, entrega de medicamentos, continuidad en tratamientos, para gestionar soluciones de manera articulada con las EAPB y las IPS.

Con estas labores, el Distrito consolida una respuesta integral y articulada frente a las enfermedades huérfanas, fortaleciendo la identificación oportuna de casos, el acompañamiento institucional y la coordinación entre aseguradores, prestadores y actores intersectoriales.

Es importante destacar que dentro de los principales tipos de enfermedades huérfanas en Bogotá, están displasia broncopulmonar, esclerosis múltiple, hipertensión arterial pulmonar idiopática, esclerosis lateral amiotrófica, microtia, fibrosis pulmonar idiopática, Síndrome de Guillain Barre, Enfermedad de Von Willebrand, esclerosis sistémica cutánea limitada, déficit congénito del factor VIII, entre otras, mientras que los principales momentos de vida con estas patologías son adultez, vejez y primera infancia. La mayor proporción son mujeres en un 56.3 %, mientras que el 43.3 % son hombres.

Siendo así, la implementación de la Ruta Integral de Atención en Salud, el seguimiento permanente y la actualización de los espacios técnicos de articulación permiten avanzar en la reducción de barreras y en la continuidad del cuidado humanizado de las personas con estas patologías.

Además, en cumplimiento del Acuerdo Distrital 537 de 2013 y del Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas, la Secretaría Distrital de Salud actualizó mediante la Resolución 1599 de 2025 la Mesa Técnica Distrital para estas patologías, fortaleciendo la coordinación interinstitucional y la participación de organizaciones de pacientes.

Finalmente, el Distrito hace un llamado a los actores del sistema a fortalecer la notificación oportuna y la articulación institucional, reiterando que la garantía del derecho a la salud es un compromiso permanente con la mejora continua en la gestión del riesgo para esta población, priorizando un enfoque centrado en la persona y su entorno.

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