En abril de 2025, el Estado colombiano y la familia de la víctima firmaron un Acuerdo de Solución Amistosa (ASA) ante la CIDH que incluye las siguientes medidas:

Medidas de Satisfacción: 

• Acto Público de Reconocimiento de Responsabilidad: Llevado a cabo el 6 de octubre de 2025 en Bogotá, donde el Estado aceptó la vulneración de sus derechos.
• Representación Artística: Elaboración de un mural en el Hospital Occidente de Kennedy con una placa conmemorativa y un código QR dirigido a la memoria de Jessica Liliana y al informe del caso.
• Iniciativa Legislativa: Tramitación del Proyecto de Acuerdo de Ciudad en el Concejo de Bogotá para exaltar su memoria y establecer lineamientos para enfermedades raras.
• Publicación del Informe: Difusión del informe oficial de la CIDH en portales gubernamentales durante 6 meses.

– Medidas de Rehabilitación: Elaboración de un plan de rehabilitación holística y atención especializada en salud mental enfocado en enfermedades raras para la familia de Jessica, conformada por Rosalba Gaviria (madre), Luis Carlos Ramírez (padre), Milena Ramírez (hermana) y Leidy Ramírez (hermana).

– Medidas de Compensación: Indemnización económica para sus padres y hermanas mediante la aplicación de la Ley 288 de 1996. 

– Garantías de No Repetición:

• Asistencia técnica para constituir Centros de Referencia de Diagnóstico y Tratamiento (CREH) de enfermedades raras (como el Hospital Universitario San José).
• Creación e implementación del “Lineamiento para la Atención de Pacientes con Piel de Mariposa” por parte del Minsalud y el IETS.
• Realización de mesas de trabajo con la Fundación DEBRA y organizaciones de pacientes para reestructurar políticas públicas.
• Campañas anuales de comunicación y sensibilización para la prevención del estigma e identificación de enfermedades raras.

Consulta aquí el INFORME No. 58/26 CASO 14.488, emitido por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. (clic aquí)